REVISTA DE ENFERMERÍA

La Facultad de Enfermería, en convenio con el Instituto de Seguro Social (ISS), ha generado procesos docentes asistenciales e investigativos. El presente artículo hace una recapitulación de las investigaciones desarrolladas para concebir un "Programa de cuidado de enfermería dirigido a niños y familias con fibrosis quística", el cual tiene como fin mantener la calidad de vida y disminuir las complicaciones producidas por la cronicidad.

The Nursing School at the Colombian National Uni-versity and together with de Social Security have generated nursing - teaching and assistance pro-grams. This paper is a summary of the research that has been done in four years for bringing a nursing care program for the children and families with Cystic Fibrosis. This program purpose is to maintain the quality of life, minimize the complications that are generated by the chronic disease. The research include several descriptive exploratory and explicative studies in which the needs and care perceptions have been identified. The studies have also described the behaviors associated with the chronic disease processes, have developed indicators for the follow up and evolution of children and caregivers and they have helped to select, apply and evaluate two nursing theories including the self care theory and the unpleasant symptoms middle range theory. Results of the process include the identification of specific nursing diagnosis, the development of nursing care guides, the determination of quality care indicators and the program itself that can be reply with other similar groups.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica que por sus características y por el pronóstico, requiere un especial cuidado para los niños y sus familias y debe enmarcase en un programa de cuidado integral.

En Colombia se han registrado cerca de 400 casos confirmados, los cuales no cuentan con dicho programa. Hay dificultades que evidencian ausencia y mala atención como el escaso número de profesionales capacitados para atender la demanda de necesidades de este grupo, la inexperiencia y desinterés de las instituciones de salud en conformar estos programas, la escasa cobertura, por lo que se asegura que el profesional de enfermería no está participando activamente.

En Bogotá, la Clínica del Niño Jorge Bejarano, que es una entidad del Instituto del Seguro Social dirigida a la atención pediátrica especializada, cuenta con un programa dirigido a niños con fibrosis quística, conformado por un grupo multidisciplinario integrado por gastroenterólogo, pediatra, neumólogo, nutricionista, terapista respiratorio y trabajador social. Dicho programa no cuenta con la participación de un profesional de enfermería. En este momento hay 49 niños inscritos. Por evaluaciones que determinan la calidad de atención, realizadas en 1999, se identificó que los padres de los niños que afrontan enfermedades crónicas requieren un mayor acercamiento y reconocimiento por parte del personal de enfermería.

Desde hace tres años, grupos de estudiantes que cursan VII y VIII semestre de enfermería básica desarrollan procesos investigativos que corresponden a los trabajos de tesis requisito para obtener el título de enfermeros.

Dichos estudiantes junto con el grupo de familias inscritas, han generado un programa de cuidado de enfermería basado en la investigación, que tiene proyectado institucionalizarse.

Los procesos investigativos se han determinado con los siguientes objetivos:

Para desarrollar los objetivos se han utilizado las siguientes metodologías:

Dinámicas grupales
Árbol de la salud, testimonios grupales. "Cuéntenos su caso".
Estudios descriptivos, exploratorios y explicativos.